Aan en uit. Dood of levend.

peanut-199591_640Elke dag ben ik bang dat iemand mijn kind vermoordt met een boterham met pindakaas. Ja, je leest het goed. En nee, ik maak geen grapje. Deze keer niet.
Ik besefte dit laatst toen ik las dat voormalig Amerikaanse vicepresident Dick Cheney ooit bang was dat vijanden hem zouden vermoorden door de draadloze afstandsbediening van zijn pacemaker te hacken. Hoewel het lachwekkend klinkt, kan ik hem begrijpen. Het lijkt me beangstigend om afhankelijk te zijn van het moraliteitsbesef van derden. Sterker nog: Ik begrijp dat heel goed sinds mijn jongste zoontje ook is overgeleverd aan de moraal, het verstand en de daadkracht van derden. Hij heeft een anafylactische allergie: een extreme allergie voor – in zijn geval – pinda’s.

Moordwapen
Met een simpele pindakaasboterham hebben mensen zonder het te beseffen een moordwapen in handen. Op een school met honderden kinderen die vrijwel allemaal dol zijn op pindakaas begeeft mijn zoontje zich dus constant in een mijnenveld. Tel daarbij op de onwetendheid van kinderen en de scepsis die veel mensen hebben ten opzichte van zo’n bizarre aandoening, en je hebt ineens een gevaarlijke situatie.

Uitdaging
De eerste keer dat mijn man en ik hoorden over het bestaan van deze allergie was via een leidster op het kinderdagverblijf, haar kleinzoon had het. Wij hoorden het met stijgende verbazing aan. Een kind dat niet eens in de buurt van een pinda kon komen? Dat altijd medicijnen bij zich moest dragen? En waar de hele school rekening mee moest houden? Dat was toch bijna niet te doen? We wisten toen nog niet dat wij een half jaar later voor dezelfde uitdaging zouden staan.

Vreemd
We zaten met ons gezin op een terrasje en bestelden wat te drinken. Het werd geserveerd met een bakje nootjes erbij. Onze jongste was twee en had nog nooit nootjes gegeten omdat we altijd wat voorzichtig waren met het introduceren van nieuw voedsel vanwege allergieën in de familie. Maar hij graaide in het bakje en ik liet hem. Mijn man zei: ‘Pas een beetje op’. Ik besloot mijn zoontje de nootjes toch maar af te nemen, nog voordat hij ervan gegeten had. Een minuut of tien later kroop hij ineens op schoot en gedroeg zich vreemd. Slap. Afwezig. En hij wees naar zijn keel. Maar even later wilde hij weer spelen, dus we lieten hem gaan. Totdat hij begon te projectielbraken en daar niet meer mee ophield totdat we thuis waren. Hij was nog dagen ziek.

Simpel
Mijn man wilde eens testen of het iets te maken kon hebben met die nootjes en smeerde een likje pindakaas aan de binnenkant van de elleboog van ons zoontje. Binnen een mum van tijd verschenen er flinke galbulten. We namen contact op met de huisarts. Hij werd getest, hij bleek de hoogst meetbare pinda-allergie te hebben, en dat was dat. We kregen een tas met medicijnen, waaronder twee noodinjectiepennen, wat instructies, en dat was dat. We moesten protocollen gaan opstellen met het kinderdagverblijf en de school. En dat was dat.

Naïef
Ons zoontje is zo allergisch dat hij zelfs van sporen van pinda’s een reactie kan krijgen. Denk hierbij aan bultjes over zijn hele lichaam of kortademigheid. Zou hij per ongeluk (een deel van) een pinda eten, dan kan hij binnen vijf minuten sterven. Zijn luchtwegen kunnen opzwellen waardoor hij stikt, hij kan in een shock raken en een hartstilstand krijgen.
Ik geloof niet dat dit direct tot ons doordrong. In het begin dachten we bijvoorbeeld dat het wel mee zou vallen met die ‘sporen van’. Totdat we op een dag met een opzwellende peuter met blauwe lippen richting ziekenhuis scheurden. Onderweg viel hij telkens even ‘weg’. Het liep goed af. Achteraf gezien hadden we gewoon zo’n noodinjectie moeten zetten en een ambulance moeten bellen. Maar wat wisten wij toen?

Dankbaar
Terwijl we enorm opzagen tegen de moeilijke gesprekken met het kinderdagverblijf en later ook de school, hebben beide erg goed en behulpzaam gereageerd. Vanaf het begin denken ze met ons mee, ze faciliteren en helpen in de communicatie naar klasgenootjes en ouders. Gelukkig zijn de meesten begripvol, en de enkeling die dit niet is, wordt snel ‘terechtgewezen’ door andere ouders of de leerkrachten. Het voelt prettig en fijn.
Toch kunnen ondanks al deze goede bedoelingen niet alle risico’s worden uitgesloten. Kinderen zijn onwetend, impulsief, ze zien niet de gevaren zoals wij die zien. In een kinderlijke ruzie zijn dingen snel gezegd of gedaan. En als zoiets gebeurt, weten degenen die erbij staan wat hen overkomt? Hoe te handelen? Zijn ze snel genoeg?

Aan, uit, weg
Gelukkig voor Dick Cheney begreep zijn cardioloog zijn angst. Met een simpele klik schakelde hij deze gevaarlijke mogelijkheid van zijn pacemaker uit. Probleem opgelost, angsten weg.
Ik hoef waarschijnlijk niemand te vertellen dat je een allergie niet aan en uit kunt switchen. Er bestaat een kleine kans dat ons zoontje eroverheen groeit. Tot die tijd is het hopen dat niemand in zijn omgeving op het idee komt om eens uit te gaan testen hoe zo’n anafylactische reactie er nu eigenlijk uitziet. Door hem bijvoorbeeld simpelweg een boterham met pindakaas in het gezicht te duwen. In een boze bui. Tijdens een kinderlijke ruzie.

 

Links:
Pinda-allergie: Algemene informatie
Anafylactische shock: hoe te herkennen en te handelen?
Meer over anafylaxie
Hoe scholen er mee om kunnen gaan
Hoe fout het kán aflopen…

  22 comments for “Aan en uit. Dood of levend.

  1. Ger
    1 januari 2015 at 12:00

    heftig.
    Ik ken het. Mijn dochter (eind twintig)heeft het ook maar gelukkig in iets mindere mate.
    Is er zeer allert op.
    Je merkt dat men het in het begin bagetaliseert. Het zal zo’n vaart niet lopen.
    Daar kom je snel van terug als je de verschijnselen ziet.

    Sterkte.

  2. Tam
    1 januari 2015 at 12:05

    Hoi meis,
    Erg goed dat je hier bekendheid aangeeft. Een geinformeerd mens is een rijker mens.Ik ben als docent ook dankbaar wanneer ouders mij goed informeren. Ik had ooit een jongen in de klas met zware epilepsie. In de zomervakantie voorafgaande aan het nieuwe schooljaar heb ik geoefend met een vriend. De stabiele zijligging met de opdracht om zoveel mogelijk tegen te werken. Twee jaar lang was ik alert en er meerdere malen tegelijk bij, ook al gebeurde het soms niet in mijn les, ik zag het al aankomen. En doordat ik er heel open over was ontstond de sfeer in de klas dat zijn klasgenoten ook moed overnamen en juist handelden.
    Ik kan je angst heel goed voorstellen, ik krijg er zelf ook koude rillingen van.
    En bij deze wil ik je een dikke knuffel geven, ik vind je een super ouder omdat je er zo verhelderend mee omgaat.
    lfs Tam

  3. 1 januari 2015 at 16:10

    En dan heb je nog ‘geluk’ gehad dat je erachter kwam toen hij vrijwel niets binnen gehad had, begrijp ik. Kan me voorstellen dat het zeer angstig is om mee te leven.

  4. 1 januari 2015 at 18:09

    Wow…. wat goed van je dat je dit online zet. Inderdaad het wordt onderschat, mensen moeten dit weten zodat er steeds meer ogen mee op letten op die kanjer van je. Ben onder de indruk en zal dit verhaal voor je delen. Respect voor hoe jullie er mee om gaan en ik wens met je mee dat hij met de loop der jaren er minder allergisch voor wordt. Hoe meer begrip er voor komt, deste beter!

  5. 1 januari 2015 at 21:45

    Ik heb wel eens gehoord van pinda-allergie, maar wist niet dat je daar zelfs dood aan kon gaan.
    Kan me voorstellen dat je daar bang voor bent.

  6. 2 januari 2015 at 03:46

    Beste Iris,

    Bij toeval kwam ik hier midden i.d. nacht jouw artikel tegen. Ik vind het geweldig knap en vooral herkenbaar voor mijzelf maar ook voor andere ouders die hiermee te maken hebben geschreven.

    Ik heb veel RESPECT voor jouw verhaal hierover! Inmiddels is het ook gedeeld zowel op FB als op TWIT 🙂

    Groetjes, Corien

    Allergie & Anafylaxie Social Network

  7. Andre Muller
    2 januari 2015 at 08:22

    Mooie blog, voor ons zo herkenbaar met onze jongste hooligan. Gelukkig vraagt hij, ook al is hij pas 6, altijd of er melk of pinda in zit. Wat ons is opgevallen dat vaak de buitenwereld het niet snapt of wil snappen. Een allergie is toch maar wat vlekjes of andere opmerkingen krijg je dan te horen. Gelukkig ook positieve zaken zoals pindavrije satesaus op jet zomerfeest op school.

  8. Annerieke Meulenbeld
    2 januari 2015 at 08:34

    Ik herken me enorm in je verhaal. Mijn zoontje van 3 is ook zo ernstig allergisch, maar dan voor koemelk.
    Dit zit werkelijk óveral in. En is áltijd in zijn omgeving aanwezig. Zijn eerste ernstige reactie kreeg hij toen hij een half jaar was. Niemand geloofde ons. Totdat hij toen hij een jaar oud was en in het ziekenhuis getest werd. Het was een veilige setting, maar toch dacht ik een moment dat ik hem voor mijn ogen zou verliezen. Inmiddels is hij dus drie en nog steeds erstig allergisch. Ik zit erg tegen de schoolperiode op. Tot nu toe is onze omgeving heel begripvol en voorzichtig. Daar hou ik me aan vast.

  9. Debby
    2 januari 2015 at 09:03

    Zo herkenbaar! Mijn dochter heeft ook de allerergste vorm! En ook wij leven iedere dag met angst! Je verhaal had ook door mij geschreven kunnen zijn! Met name de nonchalante houding en onbegrip bij sommige mensen vind ik nog het ergste! Gelukkig hebben we ook een geweldige school en heel veel lieve mensen met wel begrip om ons heen! Sterkte voor de toekomst! Een net zo bezorgde moeder!

  10. 2 januari 2015 at 12:05

    Brr, heftig zeg, lijkt me doodeng! Ik wist wel dat je met een heftige allergie dood kon gaan aan het eten van pinda’s, maar dat iemand zelfs al kan sterven door in aanraking te komen met pinda’s zonder ze te eten dat wist ik niet.

  11. tamara
    2 januari 2015 at 13:38

    Toen ik hoorde dat er bij de kleuters op mijn zoon zijn school een kindje zat met pinda allergie heb ik hem nooit meer een boterham met pindakaas meegegeven.

    Hij zit bij jullie zoontje op school. In groep 7
    Ze komen niet met elkaar in contact maar het idee alleen al dat mijn zoon zijn handen niet wast na het eten en iets aanraakt waar jullie zoontje aan zou kunnen komen.

    Nee pindakaas op brood eet hij thuis maar na schooltijd.

    Sterkte lijkt me zeer moeilijk om met deze amgst te leven.

    • Miss Moneypenny
      3 januari 2015 at 20:25

      Beste Tamara,

      Hoewel ik je niet persoonlijk ken (denk ik?) wil ik je bedanken voor je berichtje en je medeleven. Fijn dat je zo goed rekening houdt met ons zoontje, hoewel het niet strikt noodzakelijk is als hij in groep 7 zit en tijdens het lunchen dus niet in aanraking komt met de kinderen uit de kleuterklas. Als het niet al te veel moeite kost, is het altijd fijn. Bedankt!

      Groetjes,
      Iris

  12. Tanja
    2 januari 2015 at 14:41

    Heel heftig en angstig! Ik moet bekennen dat ik nooit wist hoe ernstig zo’n allergie kan zijn. Sinds een half jaar heeft mijn neef van 18 heftige reacties en 2 maal raakte hij in een anafylactische shock. De laatste maal had hij zich al meteen geprikt met de noodpen en was er direct een ziekenwagen gebeld. Toch waren ze op de ic meer dan een half uur met hem bezig voordat hij weer een meetbare bloeddruk had.En hij weet nog niet waarvoor hij zo allergie’s is, hij word nog steeds getest.Dat maakt het heel moeilijk, hij weet niet waarvoor hij op moet passen. Dit heeft grote weerslag op het gezin, veel spanning. Zijn moeder durft hem bijna niet alleen thuis te laten en als hij op school is belt hij even dat hij goed aangekomen is. Daar is iedereen op de hoogte wat er moet gebeuren, de prikpen en 112 bellen

  13. 3 januari 2015 at 10:13

    Ook ik weet hoe beangstigend zo’n allergie is. Onze zoon, inmiddels 23 jaar, heeft ook deze allergie voor pinda’s en noten. In tegenstelling tot jou, zijn we er al snel achter gekomen. Nadat ik van borstvoeding op flessenvoeding over ging raakte hij in een coma en lag in het ziekenhuis: melkallergie. Toen over op soja. En ja hoor, na een half jaar: allergie voor soja erbij. Toen hij bijna drie was getest (gelukkig nog nooit iets met pinda’s gegeten) en daar kwam ook nog een allergie voor pinda’s en noten naar boven. De melk-allergie is een intolerantie geworden rond zijn 16e. De allergie voor soja is verdwenen rond zijn 10e.
    Rest nog de allergie voor pinda’s en noten. We blijven voorzichtig!
    Mooi overzichtelijk stuk Iris. Graag gelezen 🙂

  14. Miss Moneypenny
    3 januari 2015 at 20:23

    Bedankt allemaal voor jullie bemoedigende en meelevende berichten, altijd fijn om iets te horen van medepatiënten of hun naasten. We zijn niet de enige die hiermee zitten en enerzijds is dat fijn om te weten, anderzijds natuurlijk ook weer niet: je gunt het niemand.

    Mijn opzet met deze column was voornamelijk om meer bekendheid te geven aan anafylaxie en de impact ervan, maar ook mensen te informeren over hoe te handelen als iemand een anafylactische reactie heeft. Hartstikke fijn dus dat hij massaal gedeeld wordt! Hopelijk leidt het uiteindelijk ergens toe, iets positiefs, en wie weet is dat meer en beter onderzoek naar het ontstaan van deze allergie zodat er ook adequatere oplossingen gevonden kunnen worden.

    Ik wens jullie en je naasten sterkte bij het omgaan met allergieën en anafylaxie.

    Hartelijke groet,
    Iris

  15. 4 januari 2015 at 08:45

    Kan me je angst heel goed voorstellen! Volgens mij check je echt alle etiketten, alle gebruiksaanwijzingen en komt er never, nooit één pinda in huis. (en dan denk ik nog maar even niet aan al die pinda’s die zo lekker ter graai liggen in sommige café’s! Horror!!)

  16. 5 april 2015 at 20:34

    Dag Iris, de angst die jij hier beschrijft, kan ik me helemaal in terugvinden. Mensen beseffen soms de ernst niet van een allergie. Mijn zoon heeft een allergie voor ei en een levensbedreigende allergie voor pinda. Volgend jaar start hij in de kleuterschool. Ik ga nog een gesprek hebben met alle juffen om de Epipen en andere medicatie uit te leggen, maar ik ben er nu toch al erg met bezig.

  17. 6 april 2015 at 19:02

    Bedankt voor je reactie, Tania. Succes met het gesprek met de basisschool straks. Mij is het reuze meegevallen, ik hoop voor jou ook.

  18. 8 april 2015 at 13:45

    Hoi Iris,

    Goede blog en zeer herkenbaar. Onze zoon(nu 9 jaar) kreeg zijn eerste heftige reactie toen hij 8 maanden was. Hij is met een opgezwollen gezicht en heze ‘stem’ met gierende sirenes van de creche naar het ziekenhuis vervoerd. Ja, dat zijn leuke telefoontjes om op je werk te krijgen

  19. Miss Moneypenny
    10 april 2015 at 19:36

    Bedankt voor je reactie, Amanda. Ik kan me goed voorstellen dat je je rot schrok na dat telefoontje. Hopelijk was dat ook meteen de laatste keer dat het gebeurde.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Anti-spam code * * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.